Почему сайт называется "ПЫЛЕСОС"
Наш сын Андрей с детства любит общаться с людьми. С самых первых дней своей жизни он постоянно что-то лепетал. Мы умилялись и были уверены, что вот-вот он заговорит. Однако спустя три года лепет не превратился в полноценную речь. Впрочем, нет. Одно слово он все же усвоил – пылесос. Скоро он выучил его и по-чешски (vysavač). Интересно, что с рождения он разделял два языка. Смущало одно: свою коммуникацию он выстраивал исключительно с помощью данного слова. Мы пытались себя успокоить и списывали все на билингвизм. Но когда Андрюша начал выкрикивать «пылесос» без контекста примерно каждые 30 секунд, мы решили обратиться к специалистам. В итоге, сыну поставили диагноз – расстройство аутистического спектра. Так начался наш «пылесосовый» путь, точнее марафон: бесконечные тесты, врачи, взлеты, падения, тонны прочитанных книг. Мы стали разгадывать это сложнейший кроссворд судьбы. Нам открылся новый, необычный мир. В последнее время я наблюдаю два противоположных отношения к проблеме аутизма. Либо беспредельная жалость, либо солнечное, немного лицемерное «аутизм – это подарок». Важно вот что: аутизм и то, и другое. Это комплексное, сложное, противоречивое явление. Трудностей немало: одни уходят, приходят другие. Как у всех. Аутист – это не только носитель своего диагноза, но и человек. Простая, банальная мысль, но мало кто ее понимает. Точнее может прожить. Андрюша – полноценный член нашей семьи, его любят не только друзья или родственники, но и одноклассники с учителями. Его цитаты вошли в наш семейный словарь, их можно писать золотыми буквами. В последнее время он, к счастью, охладел к пылесосу и стал любителем театра. Он посещает кружки и спортивные студии, катается на горных лыжах, а раньше катался и на лошадках. Наша жизнь расписана по минутам. Аутизм – не приговор, а образ жизни. Но к этой нехитрой мысли мы пришли не сразу. Мы прошли большой и непростой путь, чтобы осознать это. И сейчас нам просто хочется поддержать людей с особенностями развития и их семьи, а также поделиться своим опытом, которого нам так мучительно не хватало, когда мы услышали диагноз – аутизм.
Proč název "PYLESOS"
Náš syn Andrej měl vždycky moc rád lidi a snad odjakživa se snažil komunikovat. Už od peřinky si něco pro sebe žvatlal. Všichni jsme se jen tetelili a říkali: "Ten bude brzo mluvit!" Jenomže ani po třech letech se to jeho žvatlání nijak zvlášť nerozvíjelo. Vlastně ne. Blíže ke dvěma rokům věku obohatil svoji minimální slovní zásobu o nový výraz: Pylesos. V ruštině to znamená vysavač. Brzy se ho naučil i česky, a velmi dobře věděl, ke komu se má v jakém jazyce obrátit. Jen nás trápilo, že to bylo jaksi výlučně s pomocí tohoto slova... Slyší doma konec konců dva jazky, uklidňovali jsme se. Když ale začal "Pylesos" vzývat v půlminutových intervalech - a bez kontextu - po celé dny, týdny, a měsíce, vydali jsme se na vyšetření. A tak odstartovala naše vlastní vysavačová dráha - ba přímo maraton - všech těch testů, odborníků, získávání informací, přečtených knih, vzestupů i pádů. A především se nám otevřel úplně jiný svět. Už je to několik let, co Andrejovi diagnostikovali poruchu autistického spektra. A já upřímně nevím, jestli je zajímavější být mu průvodcem v našem obyčejném světě, nebo postupně poznávat ten jeho, neobyčejný. Poslední dobou pozoruji dva extrémní rodičovské přístupy: sebelítost, nebo naopak „autismus je dar“. Autismus je oboje. Způsobuje problémy, které se objevují, pak zase mizí, a střídají se s jinými… Ale dítě s autismem není ztělesnění slova Autismus. Je to Andrej, super kluk, miláček celé široké rodiny, i našich kolegů a přátel. Jeho hlášky všechny baví. Za těch pár let z něj vyrostl milovník nejen vysavačů, ale také divadla, letadel, Waldemara Matušky, vymýšlí vlastní pohádky a skládá písničky s nepublikovatelnými texty :-) … V současné době Andrej s velkou radostí chodí do školní přípravky, na kroužky, dělá domácí úkoly a žije v podstatě stejně, jako jeho neurotypičtí vrstevníci. Několik let jezdil na koních, výborně ovládá jízdu na sjezdových lyžích. Autismus v naší rodině spíše než postižení znamená jakousi svéráznost, osobitost a životní styl. Ale nebylo to tak odjakživa. I my jsme si prošli těžkými začátky, tápáním a zoufalstvím. Proto bych ráda bych pomohla všem ostatním rodičům a dětem. Ať již formou koncertů a besed, nebo prostě setkáním, zkušenostmi a nabytými znalostmi z knih a konzultací. Tím, co mně osobně nejvíc chybělo v samém začátku...